AISiWH (Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf Hirschhorn) ODV ETS

1. offrire supporto alle famiglie dei soggetti affetti dalla sindrome di Wolf Hirschhorn e di questi ultimi promuoverne il più completo sviluppo relazionale
2. suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse, promuovendo la ricerca scientifica, dibattiti e conferenze, utilizzando ogni più opportuno mezzo di informazione e propaganda;
3. stabilire rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori, ospedali, cliniche universitarie ecc. finalizzati allo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse;
4. aderire e/o far parte di organizzazioni ed associazioni pubbliche o private locali, nazionali ed internazionali che perseguono lo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse;
5. intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita dei soggetti affetti dalle sindromi rare e dei loro familiari;
6. incoraggiare ed aiutare attivamente la preparazione del personale specializzato per la cura, l’educazione, l’assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti da sindrome di Wolf Hirschhorn;
7. ricevere donazioni e sottoscrizioni e raccogliere fondi destinando gli stessi ai fini dell’associazione e della specifica ricerca medico scientifica.