LIRH - FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON

Contatti

Telefono: 800388330

Indirizzo: Via Varese, 31, 00185, Roma

Sito Internet: www.lirh.it

Settore

Dati economici

Oneri destinati alla
missione

Oneri destinati alla
struttura

Oneri di promozione
e raccolta fondi

Informazioni generali

Forma Giuridica	Fondazione di partecipazione
Anno di Costituzione	2014
CF/P.IVA	90026220948
Iscrizione a registri pubblici	Registro delle Persone Giuridiche della Prefettura di Isernia n.88

Missione/attivitÀ principali

Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai loro familiari – sia che essi vivano in Italia o all’estero - la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.

Progetti principali e servizi offerti

Progetti di ricerca clinica osservazionale, sostegno a progetti di ricerca farmacologica, progetti di formazione rivolti specialisti e operatori sanitari, progetti legati alla costruzione di una maggiore e migliore conoscenza e consapevolezza sulla malattia di Huntington, grave malattia rara neurodegenerativa, genetica, ereditaria, a tutt'oggi ancora non curabile, se non in via sintomatica.

Trasparenza

Governance

Presidente	Barbara D'Alessio
Direttore/Segretario Generale	Barbara D'Alessio
Responsabile Raccolta fondi	Barbara D'Alessio
Esistenza Organi di controllo/garanzia	Sì

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