Io Dono Sicuro

AISiWH (Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf Hirschhorn)

Contatti
Telefono: 0733864275
Indirizzo: Via Tiziano 20, 62010, Montecosaro
Sito Internet: www.aisiwh.it
Fax: 0733864275
Settore
Dati economici
Oneri destinati alla
missione
Oneri destinati alla
struttura
Oneri di promozione
e raccolta fondi
X
Informazioni generali
Forma GiuridicaAssociazione di Volontariato Onlus
Anno di Costituzione1998
CF/P.IVA97216930152
Iscrizione a registri pubbliciRegistro Volontariato Regione Marche
Missione/attivitÀ principali
1. offrire supporto alle famiglie dei soggetti affetti dalla sindrome di Wolf Hirschhorn e di questi ultimi promuoverne il più completo sviluppo relazionale
2. suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse, promuovendo la ricerca scientifica, dibattiti e conferenze, utilizzando ogni più opportuno mezzo di informazione e propaganda;
3. stabilire rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori, ospedali, cliniche universitarie ecc. finalizzati allo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse;
4. aderire e/o far parte di organizzazioni ed associazioni pubbliche o private locali, nazionali ed internazionali che perseguono lo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn e disabilità diverse;
5. intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita dei soggetti affetti dalle sindromi rare e dei loro familiari;
6. incoraggiare ed aiutare attivamente la preparazione del personale specializzato per la cura, l’educazione, l’assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti da sindrome di Wolf Hirschhorn;
7. ricevere donazioni e sottoscrizioni e raccogliere fondi destinando gli stessi ai fini dell’associazione e della specifica ricerca medico scientifica.
X
Progetti principali e servizi offerti
- Borsa Genetica a sostegno della Ricerca Genetica
- Borsa per il FollowUp a sostegno della Medicina Pediatrica
- Database con cartelle cliniche degli associati per studi sulla sindrome
- Progetto Aiuto alle Famiglie Aisiwh a sostegno della riabilitazione dei figli
- Progetto Vacanze estive
- Progetti Territoriali per il Dopo di Noi durante Noi
X
Trasparenza
X
Governance
PresidenteAlfredo Miotti
Direttore/Segretario GeneraleGiorgio Frignani
Responsabile Raccolta fondiAlfredo Miotti
Esistenza Organi di controllo/garanzia
Vuoi fare il volontario?
Vuoi diventare socio?
Vuoi ricevere servizi di assistenza?
ISTITUTO ITALIANO
DELLA DONAZIONE (IID)
Via Pantano 2, 20122 Milano
Tel +39 (0)2 87 39 0788
Fax +39 (0)2 87 39 0806
C.F. 97372760153
SEGUICI
PRIVACY | CREDITS