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LIRH - FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E MALATTIE CORRELATE ONLUS

Contatti
Telefono: 800388330
Indirizzo: Via dei Mille, 41/A, 00185, Roma
Sito Internet: www.lirh.it
Indirizzo email: info@lirh.it
Settore
Dati economici
Oneri destinati alla
missione
Oneri destinati alla
struttura
Oneri di promozione
e raccolta fondi
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Informazioni generali
Forma GiuridicaFondazione di partecipazione
Anno di Costituzione2014
CF/P.IVA90026220948
Iscrizione a registri pubbliciRegistro delle Persone Giuridiche della Prefettura di Isernia n.88
Missione/attivitÀ principali
Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai loro familiari – sia che essi vivano in Italia o all’estero - la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.
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Progetti principali e servizi offerti
Progetti di ricerca clinica osservazionale, sostegno a progetti di ricerca farmacologica, progetti di formazione rivolti specialisti e operatori sanitari, progetti legati alla costruzione di una maggiore e migliore conoscenza e consapevolezza sulla malattia di Huntington, grave malattia rara neurodegenerativa, genetica, ereditaria, a tutt'oggi ancora non curabile, se non in via sintomatica.t
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Trasparenza
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Governance
PresidenteAniello Squitieri
Direttore/Segretario GeneraleBarbara D'Alessio
Responsabile Raccolta fondiBarbara D'Alessio
Esistenza Organi di controllo/garanzia
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ISTITUTO ITALIANO
DELLA DONAZIONE (IID)
Via Pantano 2, 20122 Milano
Tel +39 (0)2 87 39 0788
Fax +39 (0)2 87 39 0806
C.F. 97372760153
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