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09/06/2022

Neuroblastoma e ricerca, tra progressi e obiettivi: l’impegno del “bambino con l’imbuto”

Tanti passi in avanti, ma resta lo zoccolo duro della malattia nelle forme più gravi

Il neuroblastoma è un tumore che colpisce soprattutto l'infanzia: in età pediatrica è la terza malattia per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare. Grazie alla ricerca di progressi se ne sono avuti: se infatti negli anni Settanta guariva circa il 10 percento delle persone colpite da questo tumore, oggi si arriva a circa il 70 percento di persone sopravvissute a cinque anni dalla diagnosi. Per le forme più gravi però c'è molto da fare essendo la percentuale di guarigione pari a circa il 35 percento. Da qui l'impegno dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nella raccolta fondi per aiutare la ricerca scientifica: diverse le iniziative e gli strumenti per sostenere la causa del “bambino con l'imbuto”, simbolo dell'associazione; tra questi, lo strumento del 5xmille rilanciato anche quest'anno.

A tal proposito, l'associazione gode del marchio “Donare con fiducia” conferito dall'Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di verifica attestanti trasparenza, efficienza e correttezza delle attività.

“In quasi trent'anni l'associazione ha erogato circa 25 milioni di euro per il finanziamento di progetti su base meritocratica” dichiara la presidente, Sara Costa. “Tutto questo - prosegue - puntando su una cosa che all'inizio non era affatto scontata: il lavoro di rete tra centri di eccellenza per la personalizzazione delle cure e con la centralizzazione dei dati per ottenere statistiche e condividere informazioni”.

I progetti di ricerca sostenuti dall'associazione sono selezionati dal ramo “scientifico” della stessa organizzazione, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. L'obiettivo è quello di arrivare a farmaci sempre più efficaci. Per farlo si punta ad esempio alla medicina personalizzata, su misura di bambine e bambini, sull'immunoterapia per la stimolazione del sistema immunitario e sulla “medicina di precisione” per intervenire lì dove serve nel modo meno invasivo possibile.

Storia e finalità dell'associazione
L'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l'Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l'esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l'associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, che non ce l'ha fatta rispetto alla malattia.

L'associazione si propone di sostenere progetti di ricerca per la cura del Neuroblastoma e di altri tumori solidi in età pediatrica. Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante. Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l'impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d'Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte per aiutare la ricerca e dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.

Il “bambino con l'imbuto” contraddistingue il logo dell'associazione: un'immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell'infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

Altre informazioni sull'associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell'organizzazione, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube.

ISTITUTO ITALIANO
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